Platform Burgerrechten steunt GGZ-verzet tegen datahonger NZa

Het Platform Burgerrechten sluit zich aan bij de actiegroep die zich verzet tegen een nieuwe aanval op het beroepsgeheim en de patiëntprivacy in de geestelijke gezondheidszorg. De NZa verplicht therapeuten gevoelige medische informatie over hun cliënten aan te leveren via een indringende vragenlijst. De eerste stappen richting een rechtszaak worden gezet.

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) wil zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) verplichten om een grote hoeveelheid medische persoonsgegevens over hun cliënten aan te leveren. Dit staat in de nieuwe Regeling die de NZa eerder dit jaar publiceerde. Leveren zorgverleners deze informatie niet aan, dan ontvangen ze een boete van de NZa.

Indringend beeld van geestelijke gesteldheid

Een cruciaal onderdeel van de nieuwe verplichtingen is een vragenlijst die zorgverleners moeten invullen over het innerlijk leven van GGZ-cliënten – die daarbij niet worden gevraagd om hun toestemming. De lijst beslaat zestien onderwerpen, die gezamenlijk een diep indringend beeld geven van iemands mentale en sociale problematiek. De vragen gaan onder andere over agressieproblemen, fobieën en angsten, zelfverwondingen, alcohol- en drugsgebruik, depressies, relatieproblemen, seksuele problemen en hallucinaties en waanvoorstellingen.

Uit de antwoorden volgt een score die de algehele ernst van de problematiek moet aanduiden. De NZa eist niet alleen deze eindscore op, maar ook het antwoord op iedere vraag. Daarbij moeten zorgverleners ook zaken aanleveren als het zorgtrajectnummer van de patiënt en diens BSN in versleutelde vorm. Zulke informatie is volgens de NZa nodig om de volledige behandeling van één patiënt over de tijd heen te kunnen volgen.

Het leidt er echter ook toe dat deze informatie aan een individueel persoon te koppelen is, door deze te combineren met data die de NZa al in huis heeft. De NZa bevestigt zelf dat als ze de data zouden koppelen aan andere datastromen dat het mogelijk zou kunnen zijn dat de data naar een persoon herleidbaar zijn. Maar de NZa zegt er bij dat de processen zo ingericht zijn dat dit niet zal gebeuren.

Deze informatie zegt de NZa nodig te hebben voor het voeden van haar zogeheten zorgprestatiemodel. Daarmee meent de NZa te kunnen bepalen hoeveel tijd een bepaalde behandeling nodig heeft, om vervolgens met behulp van deze uitkomsten de efficiëntie van zorgverleners te meten en onderling vergelijken.

‘Aanslag op de kwaliteit van geestelijke gezondheidszorg’

De actiegroep Stop Benchmark ROM, bestaande uit professionals, deskundigen en cliënten in de GGZ verzet zich tegen de regeling. Ze heeft laten weten niet akkoord te gaan met de nieuwe verplichtingen. Op haar site stelt de groep: “Het disproportioneel door de NZa opeisen van gegevens die patiënten in vertrouwen aan hun behandelaren toevertrouwen, is een aanslag op de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg en een schending van de AVG, het EVRM en de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst.”

Eerder dit jaar schreef de actiegroep zowel de NZa als de Autoriteit Persoonsgegevens kritisch aan over de regeling. De AP is als privacytoezichthouder verantwoordelijk om de regeling te toetsen en had aanvankelijk geen opmerkingen bij de nieuwe regeling. Na het schrijven van de actiegroep lijkt de toezichthouder echter wakker geschud. Uit berichtgeving van de NZa blijkt dat de ingangsdatum van de regeling voorlopig naar januari 2023 is opgeschoven, omdat de AP alsnog kritisch naar de onderbouwing voor het opeisen van deze gegevens wil kijken.

Opeisen behandelinformatie al langer omstreden

Sinds de invoering van de Wet Marktordening Gezondheidszorg in 2006 ligt het beroepsgeheim van professionals in de GGZ onder vuur. De denkwijze achter marktwerking in de gezondheidszorg is dat concurrentie tussen zorgverleners bevorderd moet worden omdat  zo de  zorgverlening efficiënter en goedkoper zou worden. De vermarkting van zorgverlening creëerde een enorme honger naar medische gegevens bij zorgverzekeraars en de NZa, die toezicht moet houden op het functioneren van de zorgmarkt.

Sindsdien worden zorgverleners steeds weer geconfronteerd met regelingen die verplichten tot het aanleveren van medische persoonsgegevens over hun cliënten. Op basis van deze informatie menen zorgverzekeraars en de NZa te kunnen bepalen welke zorgverleners de meest efficiënte zorg leveren. Hierop wil men dan weer baseren welke van hen een contract krijgen aangeboden, of bepalen hoe veel tijd er mag worden gedeclareerd voor een bepaalde behandeling.

Opeenvolging van verplichtingen

In de GGZ begon dat met de verplichting voor het aanleveren van diagnose-informatie aan een landelijke database, waartegen therapeutenin 2007 juridisch in verzet kwamen. Daarin besliste de rechter dat GGZ-cliënten het recht hebben om géén diagnose-informatie buiten hun behandelrelatie om te delen. Hiertoe konden zij een zogeheten privacyverklaring inleveren bij hun zorgverlener.

Later, in 2017, kwam het opnieuw tot een conflict toen verzekeraars GGZ-zorgverleners verplichtten diagnose-informatie over hun cliënten aan een stichting te leveren die door hen was opgericht om zorgprestaties te benchmarken. In een procedure die een GGZ-cliënt (gesteund door de actiegroep die ook nu in verzet komt) hierover aanspande, oordeelde de AP dat de medische gegevens die aan de stichting moesten worden aangeleverd, herleidbaar waren tot individuele personen en dat de data-aanleveringen daardoor in strijd waren met de wet. De verzamelde data moesten worden vernietigd.

Onwetenschappelijke meetmethode

Niet alleen is de nieuwe regeling een grove schending van de patiëntprivacy, het medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijke behandelrelatie. Ook is de zogeheten ROM-methode (Routine Outcome Monitoring) waarop de vragenlijst is gebaseerd, eerder ongeschikt bevonden voor het onderling vergelijken van zorgbehandelingen.

In 2012 stelden elf hoogleraren in het Tijdschrift voor Psychiatrie: “Wij ontraden invoering van deze dure en onwetenschappelijke bureaucratische maatregel in de gestaag uitdijende management-registratie-controlecyclus van de GGZ.” Volgens hen was het wetenschappelijk onverantwoord om op basis van deze meetmethode te bepalen welke zorgverlener betere prestaties levert en welke behandelingen meer kwaliteit bieden dan andere.

In 2017 concludeerde de Algemene Rekenkamer na een evaluatie eveneens dat de methode niet voldeed aan “hoge eisen van betrouwbaarheid, volledigheid en vergelijkbaarheid van de scores”. Daarom was deze ongeschikt om verschillen in kwaliteit inzichtelijk te maken – de oorspronkelijke de reden dat de methode was ingevoerd. 

Technocratisch wensdenken

Het Platform Burgerrechten constateert al langer dat kernwaarden in de zorg zoals professionele autonomie en een vertrouwelijke behandelrelatie worden uitgehold door technocratisch wensdenken. Daarvan is deze maatregel, die deze professie en haar cliëntele in het hart raakt, een schrijnend voorbeeld. Het openhartig kunnen spreken is een cruciale voorwaarde voor een vertrouwensband tussen therapeut en cliënt en vormt de basis voor het kunnen slagen van een therapie.

Deze inbreuk wordt bovendien gerechtvaardigd met onwetenschappelijke aannames over het ‘meten van kwaliteit’ in de zorg. Daarmee komt niet alleen de toegankelijkheid, maar eveneens de kwaliteit van de zorg door deze verplichting onder druk te staan. Het is in de visie van het Platform van belang dat er een grens wordt getrokken als het gaat om hoe diep instanties en bedrijven kunnen inbreken in ons privéleven, waarvan onze geestelijke toestand het meest intieme onderdeel is. Dat de NZa voor slecht onderbouwde efficiency-doelen zo’n indringend, gedetailleerd beeld wil van het innerlijk leven van mensen met mentale problematiek, is een grove overschrijding van deze grens.

Eerste stappen richting rechtszaak

De actiegroep die opstaat tegen deze plannen verdient daarom alle steun. Deze groep komt op voor een miljoen GGZ-cliënten, wiens belangen worden geborgd door het medisch beroepsgeheim, een vertrouwelijke behandelrelatie en de professionele autonomie van therapeuten. Op dit moment worden de eerste verkenningen voor een juridische procedure verricht. Onlangs verscheen over de voorbereidingen daartoe een update op de site zorgictzorgen.nl.

Lees hier de brief die de actiegroep aan de NZA schreef.

Lees hier de brief die de actiegroep aan de Autoriteit Persoonsgegevens schreef.

Lees hier het statement dat de actiegroep op haar website plaatste.

afbeelding: Hoofdkantoor Nederlandse Zorgautoriteit, CC BY-SA 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0, via Wikimedia Commons